En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado cada 28 de febrero, el Senado de la República y la Cámara de Diputados han puesto en marcha una iniciativa crucial para el sistema de salud mexicano: la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Este instrumento jurídico y administrativo tiene como propósito fundamental recopilar información detallada para facilitar la investigación de padecimientos crónicos y complejos que, debido a su baja incidencia, suelen ser omitidos en las estadísticas generales de salud.
Durante el "Foro bicameral de enfermedades raras", celebrado en las instalaciones de la Cámara Alta, legisladores y especialistas coincidieron en que la falta de datos centralizados es uno de los mayores obstáculos para brindar una atención digna. A nivel global, se estima que existen más de 7 mil enfermedades poco frecuentes que afectan a cerca de 300 millones de personas. En México, los pacientes enfrentan un panorama incierto debido a la dificultad de obtener un diagnóstico preciso en etapas tempranas, lo que retrasa el acceso a intervenciones que podrían cambiar el curso de la enfermedad.
Uno de los puntos más críticos discutidos durante el encuentro fue el fenómeno conocido como “peregrinaje diagnóstico”. Alejandra Alegría Arrieta, titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud (SSA), subrayó que las familias mexicanas suelen pasar años visitando múltiples especialistas antes de recibir un diagnóstico certero. Este proceso no solo genera un desgaste emocional y social profundo, sino que representa una carga económica devastadora para los hogares que no cuentan con un protocolo de atención definido.
Por su parte, Javier Dávila, director general de Planeación y Evaluación en la Secretaría de Economía, destacó que ya se trabaja en una estrategia coordinada entre el Poder Legislativo, la SSA, las asociaciones civiles y la industria farmacéutica. La meta es alinear esfuerzos para que el desarrollo de equipo médico y la disponibilidad de tratamientos específicos no sean un privilegio, sino un derecho accesible bajo criterios de equidad para todos los sectores de la población.
Con la implementación de este registro, México busca sumarse a los estándares internacionales para visibilizar padecimientos que requieren atención especializada. La legislación pretende no solo cuantificar a los pacientes, sino integrarlos a un sistema robusto que garantice el acceso a los llamados medicamentos huérfanos, esenciales para mejorar la calidad de vida de quienes viven con condiciones de salud excepcionales.
